Il n’est pas commun de rencontrer des personnes apparemment saines qui présentent des syncopes ou qui sont victimes d'une mort soudaine au réveil ou au repos ou des pauses cardiaques.
Il n’est pas rare que la mort subite se produise pendant le sommeil.

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Les syncopes sont imprévisibles, aucun signe avant-coureur ne permet au malade de se protéger. Même si celles-ci se produisent habituellement pendant l’effort ou juste après, elles peuvent également survenir durant une activité calme.

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Les événements déclencheurs et perturbateurs sont assez nombreux pour être mis en évidence : l'excitation, les émotions, la colère, la peur, le stress, des bruits stridents (sonnerie de téléphone, réveil matin, Klaxon...), des examens médicaux, la douleur, etc..

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Les sport et les efforts physiques sont à proscrire, ou du moins à pratiquer avec la précaution : il est préférable d'en discuter avec votre médecin.

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Pour certaines personnes, les vertiges sont fréquents. D’autres symptômes plus ou moins nombreux et graves viennent souvent se greffer aux symptômes du SQTL (ex : hypotension).

Ils sont reconnus comme réels et peuvent être handicapants.

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Chaque individu est un cas particulier. Si l’on prend pour exemple trois malades de la même famille, touchés par une mutation génétique identique il est probable que ces trois personnes auront une sévérité très différente du SQTL.

L’absence de symptômes n'empêche pas d'être porteur du SQTL. Environ 30 à 35 % des malades n’auront jamais de symptômes. 

Les symptômes peuvent commencer dès le plus jeune âge mais aussi à l’adolescence, à l’âge adulte, lors d’un choc.

Il est également possible de présenter une série de symptômes, notamment des syncopes, pendant une longue période.

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Les individus de sexes féminins semblent être nettement plus touchés que ceux de sexe masculin, puisque près de 70 % des cas diagnostiqués sont des femmes ; résultat contradictoire et inexpliqué à ce jour puisque la théorie génétique veut que la maladie touche sans distinction les deux sexes.

C’est pourquoi il est très important que tous les membres et parents d’une même famille se soumettent à des tests de recherche du SQTL.

Cette page a été relue et validée par le Professeur Chevalier du CHU de Lyon